O edifício dos Paços do Concelho de Coimbra iluminou-se de verde na quinta-feira, 22 de outubro, no âmbito da campanha internacional "Shine Green for Phelan-McDermid Syndrome", que assinala o Dia Internacional da Síndrome de Phelan-McDermid e pretende sensibilizar para esta doença genética rara, de acordo com nota de imprensa enviada à Central Press.
A iniciativa, promovida em Portugal pela Associação Phelan-McDermid Portugal (APMP), contou com a participação do município, que voltou a associar-se à campanha dedicada à sensibilização para as doenças raras, à inclusão e ao apoio às pessoas diagnosticadas e às suas famílias.
A Síndrome de Phelan-McDermid é uma doença genética rara do neurodesenvolvimento, associada à perda ou alteração do gene SHANK3, localizado no cromossoma 22. Entre as manifestações possíveis estão o atraso global do desenvolvimento, dificuldades ou ausência de linguagem verbal, baixo tónus muscular, epilepsia e características associadas à perturbação do espetro do autismo.
Em Portugal, estima-se que existam cerca de 60 pessoas diagnosticadas, embora o número real possa ser superior. A associação alerta para a possibilidade de existirem centenas de pessoas ainda sem diagnóstico, salientando a importância do acesso ao diagnóstico genético e de um maior conhecimento sobre a síndrome.
Atualmente, não existe cura nem tratamento específico para esta condição. O diagnóstico atempado, o acompanhamento médico especializado e as intervenções multidisciplinares são apontados como fundamentais para responder às necessidades individuais e melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas e das suas famílias.
A campanha «Shine Green» mobiliza municípios, instituições e comunidades de vários países através da iluminação de verde de edifícios e monumentos emblemáticos, com o objetivo de dar visibilidade à síndrome e chamar a atenção para as necessidades das pessoas diagnosticadas e dos seus cuidadores.