O Lúpus Eritematoso Sistémico (LES), uma doença autoimune sistémica que pode afetar diversos órgãos e sistemas, regista um atraso mediano de 2 anos até ao diagnóstico. O atraso no diagnóstico afeta, não só, a perceção pessoal sobre a atividade da doença, mas também o impacto da doença na vida diária das pessoas que vivem com LES.
De acordo com Fernando Pimentel-Santos, presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR) este atraso deve-se a “vários motivos” relacionados com os “sintomas variados e inespecíficos, com a natureza episódica da doença ou ainda com a falta de exames definitivos”. O alerta é dado por ocasião do Dia Mundial do Lúpus, que se celebra a 10 de maio, com o objetivo de aumentar a consciencialização sobre o LES, tanto ao nível da população em geral como da comunidade clínica e melhorar os cuidados nesta área. Estes objetivos servem também de mote à campanha “Lúpus: Quando a LUPA desvenda o mistério”, lançada neste dia, e que é uma iniciativa da Associação de Doentes com Lúpus, da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar (APMGF), da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), da Sociedade Portuguesa de Nefrologia (SPN), da SPR, da Associação Nacional das Farmácias (ANF) e da AstraZeneca.
Com uma mortalidade cinco vezes superior em doentes mais jovens (<45 anos)4, estima-se que o LES afete mais de 3,4 milhões de pessoas em todo o mundo. Esta é uma doença crónica na qual o sistema imunitário ataca de forma inadequada os tecidos saudáveis do organismo. O LES pode apresentar várias manifestações clínicas e pode afetar diversos órgãos, causando dor, erupções cutâneas, fadiga, inchaço nas articulações e febre.
“Devido à grande heterogeneidade sintomatológica, o diagnóstico torna-se frequentemente um desafio”, aponta Carlos Carneiro, Presidente do Núcleo de Estudos de Doenças Auto-Imunes (NEDAI) da SPMI. Acrescentando que “o tratamento do LES deve ser individualizado, tendo em consideração a gravidade da doença, os órgãos afetados e as necessidades específicas de cada doente. O tratamento das comorbidades associadas, como hipertensão, dislipidemia é crucial para melhorar a qualidade de vida e reduzir o risco de complicações.”
Para Rita Mendes, presidente da Associação de Doentes com Lúpus, “os principais desafios prendem-se com a gestão da vida familiar e da vida laboral. A fadiga e a dor são uma grande limitação na execução tanto de tarefas domésticas, como profissionais”, afirmou.